Roberto es un vecino marplatense que tiene un hijo de 2 años a quien diagnosticaron hace 5 meses con una extraña enfermedad. Le dieron un año de vida estimado y se han pasado todo este tiempo reclamando por elementos para brindarle una mejor calidad de vida.
La indiferencia del IOMA está latente en muchos casos, pero en Mar del Plata hay uno en particular donde no han sabido dar una respuesta en más de 5 meses. Se trata de Roberto Reyna que está atravesando una situación con su hijo de apenas dos años, próximo a cumplir tres y que atraviesa una extraña enfermedad.
En la 99.9; Reyna comentó el pedido que realizó y se quejó de la inacción: “hace 5 meses a mi hijo le diagnosticaron una enfermedad rara que se llama leucodistrofia metacromática. Es una enfermedad progresiva que en ninguna parte del mundo tiene cura ni tratamiento”.
Desde entonces, comenzó una disputa constante por darle simplemente un poco de comodidad para lo que resta de su vida: “hace 5 meses que venimos peleando con IOMA por sus derechos para su mejor calidad de vida. Lo que necesitamos es una silla de paseo y postura para trasladarlo, una silla de actividades múltiples para que pueda estar sentado, comer y ver la tele, además de unos almohadones de posicionamiento nocturno para que pueda dormir. Esta enfermedad le quitó el habla, no le permite caminar y las manos ya las mueve muy poco. No puede estar sentado porque siente dolores por la postura, lo tenemos todo el día en brazos, eso le hace muy mal”.
Los pedidos los inició desde Mar del Plata, pero a medida que pasa el tiempo ha tratado de hablar con cuanta autoridad ha podido. Sólo recibe excusas: “venimos pidiéndoselo hace 5 meses a IOMA y no tenemos respuesta. A nivel local nos respondieron pero dicen que todo depende de La Plata. Nos vienen diciendo que las cosas están en compra de suministros o esperando presupuesto, pero estamos hace 5 meses. El nene no la pasa nada bien y es una criatura que no se merece estar así”.
En cuanto a los valores de los elementos solicitados, Roberto agregó que “la silla postural tiene un precio de 1 millón y 100 mil pesos, los almohadones cerca de 300 mil; la silla de actividades múltiples, también 300 o 400 mil. Solicitamos un andador cuando podía caminar y una silla de baño que lo iba a ayudar para tener una mayor movilidad pero nunca tuvimos una respuesta”.
El tiempo es muy valioso para la familia Reyna y es algo que no comprende IOMA: “a mi hijo le dan un año de vida nomas y ya pasaron 5 meses en esta situación. Es algo terrible porque hablo con muchísima gente que tiene conocidos en IOMA, hablamos con la super intendencia, el municipio y no tenemos respuesta”.