Esta mañana en la 99.9, María del Carmen Díaz, integrante de “Miastenia Gravis Zonal Mar del Plata”, habló sobre la enfermedad y repasó sus principales síntomas. Además, convocó a una reunión regional el 1º de diciembre en Mar del Plata. “Es una enfermedad rara, poco frecuente, crónica y por el momento sin cura”, comentó.
La miastenia gravis es una afección de la cuál se conoce muy poco. Con motivo de la realización de una reunión regional en nuestra ciudad, habló esta mañana en la 99.9 María del Carmen Díaz que integra la agrupación “Miastenia Gravis Zonal Mar del Plata”.
En principio, aclaró que “la miastenia gravis es una enfermedad rara, poco frecuente, crónica y por el momento sin cura. Con un diagnóstico rápido podemos tener una mejor calidad de vida. Nos afecta los músculos, tenemos debilidad muscular”. En ese sentido, destacó que “lo más importante son los síntomas”.
En cuanto a la frecuencia y edades de aparición de la enfermedad, agregó que “afortunadamente estamos en 6 habitantes cada 100.000. Afecta más a partir de los 30 o 35 años en ambos sexos, pero hay casos en niños y adolescentes también pero son menos frecuentes. La glándula que genera los anticuerpos es el timo que en la infancia está a full, pero se descubrió que no solamente el timo es el que afecta”.
En base a ello se pueden hacer los diagnósticos, algo que ha evolucionado mucho en los últimos años: “cuando se hacen los estudios con análisis de sangre y da negativo, se sabe que hay otros anticuerpos que afectan. A esas personas se las denomina 0 negativas como en mi caso. Estuve 10 años sin diagnóstico, es difícil vivir con una enfermedad complicada, aunque más difícil es no saber que tenés”.
En cuanto a los síntomas que manifiestan la aparición de la miastenia gravis, María del Carmen comentó que “son la caída de párpados y la visión doble, inicialmente. Después tenes debilidad en brazos y piernas, se nos cae la cabeza, hay dificultad para hablar y tragar. Lo más grave es cuando tenemos problemas para respirar que se entra en una crisis miastémica”.
De todas maneras, al estar inmediatamente diagnosticados, se puede obtener una buena calidad de vida. “Con la medicación estamos bastante bien. Nos afectan mucho las situaciones de estrés, nos ponemos más miastémicos. Entre la medicación, los corticoides, los inmunosupresores, sentimos la debilidad pero salimos adelante, tenemos buena calidad de vida”, explicó.
El acceso a los medicamentos también está asegurado, aunque hay algunas trabas: “desde 1999, por orden del Ministerio de Salud hay cobertura del 100%. Más allá de eso hay obras sociales y prepagas que no lo quieren cubrir. Ahí estamos nosotros para ayudar, primero proveerles la medicación mediante una cadena de favores y después darle los medios legales para que la persona pueda pelearla con su obra social”. También advirtió que “no todos los neurólogos conocen como llevar la enfermedad, porque cuando no te llegan casos no conoces la enfermedad”.
Para seguir informándose al respecto, María del Carmen Díaz convocó: “en el museo de Ciencias Naturales de Libertad y Catamarca, tenemos nuestra reunión mensual esta tarde de 17 a 18.30. El 1º de diciembre, que cumplimos 9 años, tenemos la sexta jornada regional con el apoyo de neurólogos y una nutricionista”.