La Directora Ejecutiva de FADEPOF habló en la 99.9 sobre la falta de respuesta del Estado para los padecientes de Enfermedades Poco Frecuentes, tanto en la etapa de diagnóstico como en la de tratamiento.
La asistencia del Estado en el área de Salud tiene múltiples deficiencias. Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) dieron a conocer un alerta de pacientes por una decisión del Gobierno sobre la cobertura de remedios. En el mismo se indica que el Gobierno asesorará a la Justicia para terciar ante los amparos por la cobertura de drogas muy caras sin la participación de la entidad que los representa.
La Directora Ejecutiva de FADEPOF, Luciana Escati Peñaloza habló en la 99.9 sobre este reclamo: “tenemos sistemáticamente consultas o reclamos de la ciudadanía que tiene problemas en el acceso efectivo a la salud. En nuestro caso con enfermedades muy complejas y severas. Esto no está sucediendo, no hay tratamientos específicos o estudios diagnóstico para detección y seguimiento de los tratamientos. Lo venimos planteando a la diferentes gestiones”.
Hicieron el camino correspondiente sin respuesta, pero ahora, ante la mediación de la Justicia, el Estado dice que brindará todas las respuestas necesarias, algo que los indignó: “hemos hablado con el Ministerio de Salud de la Nación que es el organismo rector, pero se ha hecho poco en los últimos años. Ahora nos encontramos, de repente, con un decreto donde el Ministerio se pone a disposición para dar respuesta a un juez ante un pedido de algún tipo de terapia para estas enfermedades cuando no se ha puesto a disposición del propio ciudadano para tener una visión objetiva y técnica. A un paciente con estas enfermedades, le lleva 10 años alcanzar un diagnóstico certero, recorriendo 8 especialistas distintos para llegar al experto. Entonces no entendemos cómo, si tienen respuesta, la ponen a disposición de un juez por un amparo, pero no ante la población”.
Lo que destacó Escati Peñaloza es que, antes de ir a la justicia, se recorre todo un largo camino donde el gobierno puede dar respuesta en distintas instancias y no esperar a que se llegue al último escalón: “para llegar a un recurso de amparo, hay que pasar por muchos pasos previos donde no hay respuesta del estado. Todos en el camino miran para otro lado y lo único que nos resta, si tenemos la posibilidad, es ir a la justicia para que nos den una respuesta. Después de no haber aparecido en todo el proceso, aparece en el tramo final y cuando la justicia lo obliga”.
Cuando todavía hay provincias que no adhieren a la necesidad de organizar la atención de enfermedades poco frecuentes, la Directora Ejecutiva de FADEPOF; pidió un trabajo coordinado que se debe iniciar de inmediato: “estamos hablando de casi 4 millones de habitantes padeciendo estas enfermedades, distribuidos en distintos lugares del país y tenemos que planear entre todas las ciudades como vamos a organizarnos y dar respuesta. Hay más de 10 mil enfermedades poco frecuentes que están clínicamente definidas”.