La Directora Ejecutiva de FADEPOF habló a través de la 99.9 sobre el pedido que realizaron en el contexto del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, el pasado 29 de febrero. Además, indicó que están esperando una reunión con el Ministerio de Salud de la Nación.
En medio del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, hay un tema central para quienes padecen este tipo de afecciones y es la detección temprana. Existe actualmente un Programa Nacional de Pesquisa Neonatal que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes pretende que se amplíe.
La Director Ejecutiva de FADEPOF, Luciana Escati Peñaloza indicó en la 99.9 que “las enfermedades poco frecuentes afectan a pocas personas pero en su conjunto se estima que 3.6 millones de habitantes en Argentina podrían tener este tipo de enfermedades. Son complejas, muy distintas una de otras, algunas traen aparejadas situaciones de discapacidad. Son situaciones difíciles de abordar en la consulta porque habitualmente comienzan con síntomas que se asocian a otras enfermedades más frecuentes y el médico no las piensa”.
En ese sentido, que los argentinos sepan de la existencia de este tipo de enfermedades es importante para la detección temprana: “es importante concientizar para que la gente sepa que existen estas realidades y saber que hay gente que la puede padecer. El objetivo es poder controlarlas y curarlas en el mejor de los casos para que la gente pueda seguir con el resto de los ámbitos de la vida”.
Para ello es que se generó el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal sobre el cuál Escati Peñaloza brindó precisiones: “hace muchos años tenemos un programa de pesquisa obligatoria donde todo niño que nace se debe sacar una gotita de sangre para la detección de 6 enfermedades poco frecuentes porque es vital encontrarlas apenas nacen. Son tratables para que no haya una evolución natural de la enfermedad. El niño puede seguir una vida como un niño sano. Es una acción muy clara de política pública de prevención y es importante que se puedan seguir incorporando más enfermedades a la pesquisa neonatal”.
Lo que están buscando ahora es que se pueda ampliar la cantidad de enfermedades que se detecten y, sobre todo, generar una red de información en todo el país que les puede servir para la asistencia de personas que padezcan estas enfermedades: “estamos tras una reunión con el Ministerio de Salud de la Nación que debe coordinar con el resto de las provincias la atención de las patologías. También es importantísimo que estén sentados a la mesa los Ministerios de las provincias para establecer una hoja de ruta de los profesionales que existen en nuestro país para rápidamente derivar al paciente y tener una rápida atención”.