Rafael es padre de Oriana una niña que sufre la Enfermedad de Tay Sachs y la obra social no les permite regresar a la internación domiciliaria por lo que están hace un par de meses en un nosocomio sin respuesta. Contó lo que están pasando en la 99.9.
Los recortes en el área de discapacidad son una realidad y hay casos testigos que llevan a que el tema tome una dimensión distinta. Quizás, incluso, a que muchos comprendan las necesidades que en algunos casos están en juego.
En la 99.9, Rafael Ceravolo, contó el caso de su hija Oriana que padece una extraña enfermedad y no recibe respuesta desde su obra social: “mi hija tiene Tay-Sachs, es una enfermedad neuro degenerativa que es terminal a pesar de que en el mundo existe una cura. La misma es en Estados Unidos y sale una fortuna. Mi hija tiene 100% de discapacidad, no se mueve, está perdiendo la vista, utiliza un respirador automático, tiene traqueotomía y botón gástrico”.
La obra social que no le brinda respuesta para salir del nosocomio y volver a una internación domiciliaria es la de Encargados de Edificio (OSPERYH): “no nos quieren devolver lo que teníamos antes, la internación domiciliaria que incluye la maquinaria que ella necesitaba, más la medicación, los insumos, un médico que venía una vez por semana, el kinesiólogo que viene todos los días y cuatro enfermeras que vienen todos los días. Quieren que nosotros busquemos una empresa o hagamos algo para volver a tener eso. Cuando encontramos a alguien, la rechazan. Hace dos meses que estamos acá”.
No es la primera vez que sufren este destrato por parte de quienes deberían asegurarle un apoyo en las condiciones en la que se encuentra su hija: “cuando fue la pandemia nos abandonaron por un año, nos dejaron sólos sin medicación, sin insumos, sin nada. Estábamos a donaciones y lo que yo podía comprar. Terminamos agotadísimos porque la única forma de cuidarla era repartirnos las tareas. Cuando había donaciones, tenía que salir corriendo, buscar el permiso e irme hasta la loma de los tomates a buscar todo. Eso está mal, está pésimo”.
No es la primera vez que le toca estar internada tampoco y esto está afectando mucho a su hija: “una vez estuvo internada. Vino por otra situación porque la enfermedad va progresando y terminamos metidos acá 7 meses y medio porque se pescó una intrahospitalaria. Eso le hizo mucho daño y ahora seguimos acá. Si piensan que no hay recortes en el área de discapacidad, acá tienen la prueba”.
Ante una situación de angustia que están atravesando, saben que no están sólos porque lamentablemente hay más familias en esta situación: “la cura sale un millón y medio de dólares, en Argentina la incidencia de esta enfermedad rara es una de las más altas del mundo. Hay 30 chicos con esta enfermedad que es muy cruel, encima andar tolerando todo esto…no es correcto”, finalizó.