La vecina marplatense, madre de un joven de 24 años con fibrosis quística, reclamó que IOMA le entregue la medicación específica para su hijo que le había dado un mejor nivel de vida.
La falta de entrega en la medicación por parte de IOMA ha pasado a ser una preocupante recurrencia en distintas afecciones realmente graves. En la 99.9, Sandra Quiroz contó el reclamo que tienen junto a su hijo de 24 años que padece fibrosis quística y necesita una medicación específica que venía trayendole muy buenos resultados.
“IOMA me entregó la primera provisión y la medicación se le termina el día 4 de septiembre. Estamos esperando tenerla porque no debe interrumpirse. Tiene infecciones continuas pulmonares y hacía 6 meses que estaba con antibióticos permanentes, pero hay que hacer combinaciones de 4 o 5 antibióticos. Las internaciones tampoco servían”, dijo en el reclamo de la medicación Trikafta.
Hasta hace poco, la única salida que tenían era el transplante pero esta nueva terapia empezó a dar resultados sorprendentes: “a partir de que la empezó a tomar, el tercer día cambió totalmente e hizo una gran expectoración de lo que obstruía su pulmón. Es otra persona ahora, ver lo que pasó, el cambio que tuvo es sorprendente. Es lo que los médicos habían escuchado en congresos y verlo en tu hijo es increíble”.
Desde el punto de vista clínico tuvo notables avances y temen que si no llega a tiempo la medicación, tenga un inmediato retroceso: “su pulmón mejoró un 20% en el primer mes de tratamiento. No toce, no tiene secreciones, se puede levantar y hacer una vida más normal. Se está bajando la medicación y las nebulizaciones. Como está muy estable, van viendo como reacciona. Se piensa que pueden seguir mejorando un poco más, su calidad de vida es mucho mejor y queremos alejarnos del transplante”, indicó Sandra.
Viendo que la fecha en la que se quedarán sin el Trikafta se acerca y nadie responde, decidieron exponer la situación: “IOMA me contesta todos los días lo mismo, me dicen que entre hoy y mañana lo van a solucionar. Es una medicación del extranjero, es de compra directa y presenté la receta el 23 de julio. En el primer pedido desde que se compró la medicación hasta que llegó, tardó 30 días. Entonces este mes tramitamos todo antes”.
Ni siquiera de esa manera pudieron hacer que se organice la situación, incluso teniendo de por medio un amparo porque para alguien que padece este tipo de situaciones, nada parece ser sencillo en Argentina: “el tiempo fue pasando por los espacios de auditoría para ser aprobado, llega a instancias finales donde el director de IOMA, Homero Giles, debe firmarlo por el costo. El 30 estaba en presidencia y quiero pensar que está prevista que llegue la medicación”, finalizó.