La madre de Ayelén, que padece fibrosis quística, dio su testimonio en la 99.9 sobre el reclamo para que la Obra Social de Camioneros le compre la medicación que puede mejorarle una calidad de vida deteriorada que tiene en la actualidad.
Las obras sociales no dan respuesta en tiempo y forma, pero en muchos casos incluso se niegan a brindar la prestación que la justicia obliga a que se hagan cargo.
Esto está denunciando Bety Pacheco, mamá de Ayelén que sufre fibrosis quística y la Obra Social de Camioneros se niega a comprarle el medicamento que puede darle una mejor calidad de vida. En la 99.9, contó que “su enfermedad es genética, nació con ella pero recién se le manifestó a los 15 años. Se la descubrieron a base de un test de sudor en La Plata y a partir de ahí empezó a deteriorarse su vida. Primero una internación cada un año, después cada seis meses y ahora es continua, ya vive internada. Tiene el 33 por ciento de capacidad pulmonar así que está en lista de espera en Favaloro para trasplante de pulmón ya hace tres años”.
Ante esta situación es que apareció una esperanza en el horizonte con un nuevo medicamento, la trikafta. Ante la desesperación de ver como se agrava la situación, pidieron que lo compre la Obra Social, pero no han logrado respuesta positiva: “cada vez se va complicando más su vida, no puede hacer nada, está llena de medicación que ya no le hace efecto toma antibióticos y si los deja de tomar, al otro día está con fiebre. Hablando con médicos nos comentaron que ha salido una nueva medicación de tipo genética, que actúa sobre las células enfermas; es como que la va regenerando. Todo el mundo que está usando trikafta casi se está curando. Les cambia tanto la vida porque pueden caminar, correr, no necesitan más internaciones, no viven más con fiebre, suben de peso; les cambia la vida al mil por mil“.
La respuesta que dio OSCHOCA fue no pagarla porque “no tiene dinero”, teniendo en cuenta que es una medicación cara. Fueron a la justicia y ahí encontraron la respuesta positiva que esperaban obligando a que compren ese medicamento: “no lo autorizan porque es una caja vale 24 mil dólares, la necesitas de por vida hasta que llegue su trasplante pero después de usarla ya no se habla del trasplante. Tenemos un recurso de amparo ganado pero la mutual nos dice que no hay plata. Hace dos meses de esto, últimamente ni le contestaban las cartas al abogado de mi hija”.
Hoy siguen reclamando y esperando porque no les queda otra salida. Mientras tanto, la vida de Ayelén se sigue apagando.